Apel o przywrócenie terapii dla dwóch pacjentek z Podkarpacia
Rodziny samodzielnie zbierają pieniądze na leki Politycy przekonują, że kontynuacja terapii jest niezbędna dla obu pacjentek. Jak podkreślają, rodziny samodzielnie zbierają pieniądze na zakup leków, których miesięczny koszt sięga kilkudziesięciu tysięcy złotych. Apelują o ponowne przeanalizowanie decyzji i przywrócenie finansowania leczenia. Wicedyrektor Specjalnego Ośrodka Szkolno-Wychowawczego w Mrowli Joanna Florczak podkreśla, że 19-letnia Sandra, mimo braku możliwości mówienia, pozostaje w kontakcie z otoczeniem. Jak zaznacza, komunikuje się za pomocą gestów, mimiki i mrugnięć oczu oraz jest świadoma swojej sytuacji. Interpelacja do ministra zdrowia Ewa Leniart, szefowa rzeszowskich struktur Prawa i Sprawiedliwości, poinformowała również, że skierowała interpelację do ministra zdrowia oraz wystąpiła z pytaniami do Zespołu Koordynacyjnego do spraw Chorób Ultrarzadkich. Zapowiedziała dalsze działania na rzecz przywrócenia finansowania terapii obu pacjentek. Relacja Sylwii Miś. https://radio.rzeszow.pl/wp-content/uploads/2026/07/20.07-15_20-Choroba-Pompego.mp3 Sylwia Miś / Polskie Radio Rzeszów