„Opowieść o Ani, która nie umiała kaszleć…”- reportaż Cezarego Galka w niedzielę po

Do tematu wracamy po czterech latach.

W styczniu 2022 roku przedstawimy cykl dokumentalny zatytułowany „Cena życia” który był symbolicznym podziękowaniem rodziców dzielnej Ani Orłowskiej dla tysięcy często anonimowych osób, które pomogły uratować życie ich córki. Ta akcja nie była i nie jest w Polsce jedyną, więc opowieść Joanny i Michała pomogła zrozumieć podobne sytuacje innych i odpowiedzieć na pytanie zawarte w tytule.

W reportażu po czterech latach odwiedzamy dom Państwa Orłowskich, aby pokazać czym w istocie był dar serca wielu zaangażowanych osób i jaki wpływ miało to na życie wtedy śmiertelnie zagrożonej a dziś uśmiechniętej Ani.

Ania urodziła się w czerwcu 2020 i dostała 10 punktów w skali Apgar (ocena maksymalna). Po przeszło miesiącu mama zauważyła niepokojące objawy w jej kondycji i zachowaniu. Dziecko nie mogło podnieść główki, opadały jej rączki, mało płakała i jak wspomina Pani Joanna dosłownie „przelewało się przez ręce”. Po wizycie u lekarza pediatry i w nowosolskim szpitalu zaszło podejrzenie, że miesięczna Ania może cierpieć na nieuleczalną do niedawna chorobę – rdzeniowy zanik mięśni.

W specjalistycznym ośrodku w Szczecinie potwierdzono wstępną diagnozę, co było dla rodziców jak wyrok. Dowiedzieli się, że ta genetyczna choroba zabiera dziecku mięsień po mięśniu pustosząc organizm i konsekwentnie ograniczając życiową aktywność. Ania cierpi na jej najcięższą odmianę, która nieleczona prowadzi do śmierci. Był to rodziny trudny czas. Rodzice zbierali informacje, szukali rozpaczliwie szans ratunku. Dowiedzieli się, że od kilku lat dostępna jest terapia genowa Zolgensma, o której mówi się jako o najdroższym leku świata – kosztuje ponad 9 mln, złotych. Jedno podanie powinno jednak zatrzymać rozwój choroby natychmiast. Warunkiem jest aplikowanie leku przed ukończeniem 2 lat i osiągnięciem wagi 13,5 kg.

Suma była dla rodziców z pozoru nieosiągalna, ale nadzieja umiera ostatnia. Rozpoczęła się więc walka z czasem o zdrowie i godziwe dalsze życie ich córki. Spontaniczna i bezinteresowna pomoc wielu społecznych organizatorów, darczyńców, instytucji (również Radia Zachód), organizacji, stowarzyszeń, fundacji (np. Siepomaga.pl, Caritas Diecezji Zielonogórsko-Gorzowskiej), znajomych, członków rodziny, internautów, artystów, piekarzy i gospodyń domowych… w sumie przyszywaną rodzinę Ani liczy się w tysiącach, udało się dość szybko zebrać środki i zaaplikować dziecku drugie życie. Zbiórka zakończyła się szczęśliwie w pierwsze urodziny Ani 26 czerwca.

Właśnie obchodzi swoje szóste urodziny .

Posłuchaj reportażu.

Czytaj cały artykuł u źródła — Radio Zachód (Polskie Radio – Regionalna Rozgłośnia w Zielonej Górze)