Pokonać mukowiscydozę. Podróż o wielkim znaczeniu [ZDJĘCIA]

600-kilometrową trasę z Lublina do Gdańska – kajakiem, rowerem i pieszo – pokona Marcelina Jażdżewska, która na co dzień pracuje w gdańskim oddziale Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą. Po drodze będzie odwiedzać w szpitalach chorych na tę chorobę.

Dziś (30.06) przed podróżą odwiedziła Uniwersytecki Szpital Dziecięcy w Lublinie.

– Słuchajcie, ja mam na imię Marcelina, siedzę za biurkiem na co dzień i pomagam chorym na mukowiscydozę, a teraz postanowiłam przepłynąć kajakiem, przejechać na rowerze i przejść na pieszo całą Polskę dla Was, ponieważ jestem w bardzo wielkim podziwie dla Was, chorych na mukowiscydozę, jak sobie radzicie, jesteście dzielni. Będziecie mi kibicować? Mogę wejść na piąteczkę?

– Ta akcja ma na celu to, żeby podnieść świadomość społeczeństwa w temacie mukowiscydozy – tłumaczy Marcelina Jażdżewska. – Sama też jeżdżę po całej Polsce z lekcjami empatii i odwiedzam chorych na mukowiscydozę w ich klasach, żeby opowiadać dzieciom o chorobie, o codzienności, z jaką się chorzy na mukowiscydozę zmagają. Przede wszystkim chorzy na mukowiscydozę to są normalni ludzie żyjący wśród nas, ale potrzeba im troszkę uwagi, troszkę opieki. Ich dzień wygląda zupełnie normalnie, tak jak nasz. Z tym, że choroba zabiera im bardzo dużo czasu, bo poświęcają dużo czasu na inhalację, na drenaże, na przyjmowanie leków, ale poza tym starają się żyć zupełnie normalnie.

– Sylwia Rozwałka, jestem mamą siedmioletniej Neli, która choruje na mukowiscydozę. Teraz po tych siedmiu latach jest naprawdę dobrze, nauczyliśmy się z tym żyć. Początki były ciężkie. Nie potrafiliśmy po prostu sobie nawet to wmówić, że dziecko jest chore, ponieważ ja i mąż jesteśmy zdrowi. I ta myśl, te pierwsze dni były straszne. Teraz z perspektywy czasu, to cieszymy się, że to tylko jest taka choroba, a nie żadna inna gorsza, bo są różne gorsze choroby. Zerówka, właśnie skończona, normalnie uczęszcza do szkoły. Na pewno jest tych infekcji mniej. Wcześniej były antybiotyki bardzo często. Kończyliśmy jeden antybiotyk, zaczynaliśmy drugi z trzema dniami przerwy. Teraz po lekach jest o wiele lepiej. Wydzieliny jest mniej. Nela więcej też ma siły, mniej kaszlu, jest OK. Ja proszę zawsze nauczyciela o to, żeby po prostu poinformował rodziców, żeby nie puszczać dzieci do szkoły chorych, że jest dziecko z mukowiscydozą, ale nikt nie wie, które to dziecko, bo po dziecku nie widać.

– Arkadiusz Jędrzejewski, jestem lekarzem, który pracuje w Klinice Chorób Płuc i Reumatologii tutaj w Lublinie. No i mam możliwość prowadzić pacjentów w ośrodku z mukowiscydozą. To jest choroba wieloukładowa, choroba genetyczna. Jest to choroba, która zajmuje różne organy, układ oddechowy, układ pokarmowy, układ rozrodczy, natomiast gros objawów jest z układu oddechowego. To jest pacjent, który wymaga codziennej rehabilitacji, codziennych leków inhalacyjnych. Tak że to są pacjenci, którzy muszą być zmobilizowani, rodzice muszą być zmobilizowani, żeby oczyszczać te drogi oddechowe, a oprócz inhalacji bardzo ważna jest ta rehabilitacja układu oddechowego. Tak że to jest duża praca i zespołu lekarsko-pielęgniarskiego, ale bardzo duża rola też rodziców, współpracy tak naprawdę rodzica z dzieckiem. Jeżeli ktoś posiada dzieci, to wie jak współpraca wygląda z rocznym dzieckiem, dwuletnim, a inaczej wygląda oczywiście z dzieckiem szkolnym.

– Od kilku lat mamy program przesiewowy noworodków w kierunku choroby genetycznej mukowiscydozy – opowiada dyrektor Szpitala Dziecięcego w Lublinie Kamila Ćwik. – A zatem zmienił się status wykrywania tej choroby. Często wcześniej były wykrywane dopiero i możliwość leczenia na starszych etapach choroby. Natomiast w tej chwili wszystkie noworodki mają pobierane wyniki w tym kierunku i już możemy naszym maluchom pomagać od samego początku. To pozwala przygotować rodzica, a z drugiej strony pozwala na sprawną opiekę nad tym dzieckiem. Dlatego, że choroba leczona od samego początku, tak naprawdę dzisiaj dzięki leczeniom, programom lekowym, sposobem zajmowania się przez lekarzy pacjentem, pozwala na to, że dożywają oni naprawdę wieku dorosłości, mają swoje dzieci, mogą sprawnie funkcjonować społecznie. A zatem tak naprawdę ułatwia to im funkcjonowanie na co dzień.

Marcelina Jażdżewska zaplanowała pokonanie trasy w ciągu 14 dni, ale liczy na to, że uda jej się ukończyć ją wcześniej.

Chorych na mukowiscydozę można weprzeć poprzez stronę: siepomaga/mukowyzwanie .

LilKa / opr. PrzeG

Fot. Magdalena Michalew

Pliki dźwiękowe

Pokonać mukowiscydozę. Podróż o wielkim znaczeniu

Czytaj cały artykuł u źródła — Polskie Radio Lublin (Radio Lublin)